男孩拔掉尿管执意放弃治疗，奶奶泪言：送走你们俩，我就去陪你们

在黑龙江省哈尔滨医科大学附属第一医院血液科移植仓内，13岁白血病男孩索彭亮趁着奶奶和爸爸睡着后，决定“拔管救父”，偷偷拔掉了导尿管。“儿子，你咋这么傻？如果你真不想活了，那爸爸就陪你一起走！”35岁的索秀伟抱着儿子痛哭。“如果你们俩执意要走，我活着也没啥意思了，送走你们俩，我就陪你们去！”索彭亮奶奶生气地哭着说。图为再次欠费后，索鹏亮和奶奶都哭成了泪人。（图\文 北疆记录者）

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2007年10月21日，索彭亮出生于黑龙江省绥化市青冈县利民村二屯，全家人都是普通的农民，父母种地之外农闲时会打点零工补贴家用。2011年9月19日，4岁的索彭亮与小朋友玩耍没一会儿就不停地喊累，说想睡觉。随后几天里，索彭亮全身乏力，嗜睡，身上还出现很多小红点。父母感觉不对劲儿就带他到县医院做了血常规等检查，结果被告知“赶紧去大医院，可能是血液病”。图为12岁时的索鹏亮，很是帅气。


三天后，索鹏亮在父母的带领下来到天津血研所就诊，经过骨穿、采血、彩超等系列检查后被诊断为“重型再生障碍性贫血”。“绝对是误诊，我们再换一家试试。”当父母抱着侥幸心理带着索鹏亮来到北京一家权威血液病医院就诊时，再次被确诊为重型再生障碍性贫血。这个结果让索秀伟夫妇难以接受。医生考虑到他们家经济条件有限，建议回哈尔滨治疗，这样费用会相对少一些。图为2019年10月16日，索鹏亮在移植仓内。


据悉，重型再生障碍性贫血简称重型再障，特点是起病急、进展迅速，常以出血和感染发热为首起及主要表现。患病初期，贫血不太明显，但随着病程发展会呈现进行性进展，几乎均有出血倾向，60%以上的患者有内脏出血，主要表现为消化道出血、血尿、眼底出血和颅内出血。造血干细胞移植可以重建患者的正常造血和免疫功能，从而实现根治的目的，但手术费不菲，后期排异费用更是高得惊人。图为10月16日，奶奶在照顾索鹏亮。


索鹏亮住进哈尔滨医科大学附属第一医院血液科后，因没钱做骨髓移植手术，医生只能为其保守治疗，每天口服中药制剂、输血、打升板针等成了必须完成的功课，原本阳光帅气的小男孩慢慢地变得抑郁寡欢了。两个的治疗有所起色后，父母也花光了东拼西凑来的15万元，无奈下只好背着索鹏亮出院回家了。出院后，索鹏亮按照医嘱靠服用口服药抑制病情恶化，但效果并不太明显。图为2019年10月16日，索鹏亮在移植仓接受治疗。


没多久，索彭亮连吃药的钱都没有了。为此，爷爷开始捡废品挣钱救孙子，2012年3月的一天，老人到别人家卖废铁时因急性心梗突发不幸离世；为了让儿子有钱吃药，索秀伟像疯了一样到处打工，不管什么活只要给钱就干，一天24小时随时处于待工状态，以致于积劳成疾累成了重度腰间盘突出，无法再从事重体力劳动。更不幸的是，2012年8月份索彭亮的妈妈因顶不住巨大压力，离婚走人了。图为10月16日，索秀伟在给儿子洗衣服。


妈妈离开后，照顾索鹏亮的重担就落在了年迈的奶奶身上，而此时奶奶不久前才接受了乳腺癌切除手术，身体还未痊愈又要照顾重病的孙子。“从2012年到2018年，我孙子难受得实在挺不住了，我们才凑几千块钱到医院用点儿药，没钱了就出院在家维持治疗，实在是太难了！”奶奶老泪纵横地说。住院，出院；再住院，再出院，索鹏亮奶奶说这7年里早已记不清陪着孙子折腾了多少回，钱没少花，病没见轻。图为奶奶在照顾索鹏亮。


每次住院为省点儿钱，奶奶就在医院走廊里搭个床位给孙子，而她却在地上铺个垫子睡觉，没枕头就枕裤子，没被子就盖衣服。除此之外，她舍得花10块钱给孙子买一顿“好吃的”，而自己却躲在角落里啃凉馒头，很多病友家属看到后心疼她，会经常给她带点儿吃的或拿个被子盖。“我都60岁了，在农村也算活够本了，哪怕明天不在了，只要我孙子能活着，我都愿意！”索鹏亮奶奶哭着说。图为2019年10月16日，奶奶哭着介绍孙子病情。


有一次，奶奶给孙子买药时晕倒了医院门口，结果被诊断为：心脏供血不足，心血管堵塞，重度心脏病，需尽快做手术。“我没事，不用管我，求求你们救救我孙子吧！”索鹏亮奶奶知道做手术就要花钱，但孙子求医多年家里早已花了底朝天了，死活不同意住院治疗。令人欣慰的是，利民村领导了解情况后带头捐钱，号召村民凑钱，申请救助金，才帮助索鹏亮奶奶进行了心脏手术。图为2019年10月16日，奶奶在出租屋内给索鹏亮做饭。


2019年3月26日，当索鹏亮再次入院输血和血小板时却被医生告知：普通药物已没效果了，必须进行骨髓移植。得知这个消息后，奶奶瘫坐在走廊里痛哭不止。因没钱做骨髓移植，索鹏亮只能靠化疗维持生命。化疗中，因费用紧张，索鹏亮的治疗也是断断续续，病情越来越严重。8月13日，医生说索鹏亮必须得移植了，不能再等了，否则随时都有生命危险。图为2019年10月16日，索鹏亮难受的受不了，只能硬撑着。


无奈下，索鹏亮奶奶只好将小儿子唯一的房子以15万的价格卖了，又四处借钱才凑够了孙子进仓移植的前期费用。“我家前几年拆迁分了三套房子，我和我哥家各一套，我妈一套，我妈去年为还账将她的养老房抵账给了别人，如今我们连个家都没了，只要我儿子能康复，哪怕砸锅卖铁我也认了！”索秀伟说道。令人欣慰的是，9月6日，索鹏亮终于移植了，用的是爸爸的骨髓，配型达60%，一切都朝着美好的方向发展。


值得一提的是，因常年患病没上过一天学，索鹏亮每次路过学校时都要多看几眼，有时也跑到学校门口看下课玩耍的小朋友，去听教室里传来的朗朗读书声，可是他却无法迈进向往的校园，别人最平常的生活却成了他最向往的。“我孙子细胞的各项指标都很低，所以他不能去公众场合，也不能上学，否则会极易引发细菌感染，进而造成内脏出血危及生命，但是孩子非常想上学！”奶奶哭泣着说道。图为索鹏亮在移植仓内喝水。

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进仓后，索鹏亮乐观地说病好了就去上学，长大了要当一名好医生，让每名大病患儿再也不用打针吃药就能看好病，这样他们就不用像自己一样痛苦了。然而，索鹏亮的治疗却一波三折，进仓刚半个月就因急排异摔倒在地，昏迷5天才醒来。同时，他还经常莫名地发烧、刺痒，嘴巴也烂掉了。最为关键的是，随着一次次借来的钱花光后，索鹏亮不止一次产生了放弃治疗的想法，他求奶奶给自己两片药让自己死了算了。


值得点赞的是，每次欠费后，哈医大两名主治医生不但没无情地让索鹏亮出院，顶住压力继续为他治疗，还积极协调病友家属你50他100地为索鹏亮筹钱。面对不菲的费用，医生和病友的爱心无疑是杯水车薪。10月6日，因再也凑不到钱压力过大，本身就患有心脏病的索秀伟在出租屋内眼前一黑晕倒了。醒来后他想到了卖器官救儿子，但别人告诉他那是违法的，为此他难受得哇哇大哭。图为索秀伟在打电话借钱，结果没有借到一分钱。


“最近半个月，我儿子经常难受的一宿一宿地哭，我和我妈只能轮班陪着他。昨天我妈做他思想工作时，告诉了他我晕倒的事儿，没想到孩子凌晨就拔掉了导尿管。”10月7日，索秀伟难受地说道。经过紧急抢救，索鹏亮才脱离了危险，但花掉了一万多块，这也进而使得他的治疗费用雪上加霜。10月16日再次欠费后，索鹏亮哭求着奶奶：“爷爷都来病房接我好几次了，你们就不要再为我犯难了，让我随爷爷而去吧！”。